:一百次成为母亲

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  徐朴记不清自己做了多少次母亲,只记得很多时候都不太顺利。

  在她怀抱里躺过的孩子,大多是因患有严重脑瘫、脑积水、先天无肛、唐氏综合征等疾病而被遗弃的婴儿。徐朴难以想象他们童年遭遇的不安,只有当他们从河南、山西、贵州、广东等地的福利院来到上海做手术和康复的间隙,她才能尽力给他们一点家的温暖。

  2004年,她在上海的医院里见了一个先天无肛的孩子。小女孩儿经历3次失败的手术后,从广东转移到上海。看到这个“皱着眉头不吭声”的小女孩,徐朴的心被牵住了,便申请养护她。6年后,40岁的她辞去了无线通信领域某知名外企研发总监的职位,和朋友一起创办公益组织“朴质公益”,专注弃婴生存状态的改善。

  她和公益组织的志愿者们给这些孩子筹措手术费用、四处联系医院、找医生,也把孩子抱在怀里,一遍遍亲吻和安抚,让孩子能够减轻病痛。有的孩子受病痛折磨,已经没有了情绪表达。他们不仅要像普通的母亲一样教孩子坐立、走路、说话,还要教孩子笑。有的孩子病得重,他们只能做临终关怀。

  朴质公益在2014年获得注册资质,如今已经帮助过上百名弃婴。但徐朴说相较于教育领域,做弃婴的公益组织在国内还是很少。

  徐朴以前也没想到,会有这么多弃婴走进自己的生活。她说2004年怀孕后,自己“对孩子的概念发生了质的变化”,见不得别的孩子生病受苦。有时候隔着屏幕,看着病情诊断书和孩子的照片,她“眼泪刷刷掉”。

  一开始,徐朴只是零星地帮助贫困儿童筹集手术费,周末去医院探视。公益组织成立后,她要为越来越多因病被遗弃的孩子撑起一个临时的家。

  这个“家”撑得并不容易。多数孩子都是重病,有的孩子未满一岁就要做三四次手术。徐朴的丈夫现在还能想起看病时“一抬眼看不到头”的长龙,“黑压压的人群”“都很焦虑”。

  早期人手不够,丈夫也要带孩子看病,去医院护理孩子。徐朴家在浦西,医院在浦东,有时电话半夜打来,他穿过城去送孩子。他去过几十次医院,上海的儿童医院跑遍了,有时自己的孩子没人照顾,着急只能把她也带上。

  朴质公益的志愿者们曾在上海的一个小区里租了一套房子,用作照顾孩子康复的场所。小区有居民不同意,因为不愿意这些孩子在周围出现。

  徐朴也曾在筹集捐助时,遇到对方说:“这些孩子长大也没有什么用,不值当。”

  但徐朴相信,“他们仍然是活着的,而且活得很痛苦”“不能像扔垃圾一样被扔掉”,徐朴希望这些孩子在有生之年,能活得“干干净净的”“舒适的”“有尊严的”。

  申请养护的第一个孩子,徐朴叫她“芸宝”。徐朴第一次抱着芸宝时,她只有18个月大,12斤重。她不能吃东西,也不能坐,“很虚弱,发育不良的状态”。

  她把芸宝领回家。那时她和丈夫都在工作,女儿也才两岁多,家里只有一位亲戚帮忙。

  夫妻俩每天最操心的就是芸宝的排便。他们用金属管帮孩子扩肛,从细扩到粗,因为痛,孩子不是皱着眉,就是哇哇哭。他们只能在喂奶的时候扩,让孩子舒服一点。家里人经常对着芸宝说话,再配上夸张的表情。大半年后,芸宝咧了嘴,夫妻俩分析了半天,才确定那是笑,“看起来像笑又像哭”。

  他们还记录下芸宝其他的许多时刻,第一次站立时,徐朴的丈夫站在孩子身后用腿顶着作为后盾;第一次没有用开塞露也没有用手抠自主排便;第一次在医院检查听到肠鸣音……后来,芸宝变得很活泼,笑得更加自然,也很能说话,会在小区里主动要求上台表演节目,也会和姐姐争抢坐妈妈的腿。

  起初丈夫觉得徐朴“肯定搞不成”“费神、费力、费钱”。他有时也会感到崩溃,“别人顶多两个小孩养大就解脱了”。有时候他要带孩子去看急诊,有时候来看病的孩子住在家里,他要半夜爬起来哄。女儿也曾向妈妈控诉,“你只喜欢妹妹,不喜欢我。”

  但徐朴还是坚持了下来。“她就像一棵草,你看她柔柔弱弱,但一直都是直立朝上的,永远压不垮她。”徐朴十几年的邻居、也是团队志愿者的丁妈说。

  徐朴曾整夜抱过一个孩子。那是个不到两岁的婴儿,患有严重的脑瘫,一放下就哭,嘴唇发紫,并伴有严重痉挛。她靠在被子上,孩子趴在她胸前,她哼着小时候给女儿唱过的摇篮曲。因为病痛,孩子一次只能睡20到30分钟。徐朴感受到胸前这个小人的抽搐,心里急得不行。孩子半夜高烧,她频繁地拧毛巾擦,做物理降温。孩子平静下来,她不敢动,屏着呼吸希望孩子多睡一会。

  她知道这个孩子“活不长”,但“没有办法把他放下”。“不敢想那么多”,只想让孩子在一个温暖平静的怀抱里度过痛苦。

  丁妈也去护理过孩子,但几次就“心脏承受不了”,她抱过脑瘫的孩子,一整天不停地哭,“挺无力和煎熬”“有些陪伴的结局还是离开”。后来丁妈帮着团队组织义卖和团建的活动,帮助筹款和宣传。

  她说徐朴比她更爱哭。不过在面对孩子时,她们会被要求不要流泪。杨隽是徐朴的朋友,徐朴辞职创办朴质公益后,她成了徐朴的搭档。有志愿者来访时,杨隽会请他们不要流露出怜悯的情绪,也不要在孩子面前讨论病情,更不能哭。以前有志愿者来,摸着孩子打石膏的腿问是不是很疼,接着心疼地哭起来,孩子也跟着一起哭。杨隽希望孩子们能勇敢地面对疾病。

  “快乐”也写进了朴质公益的价值观,徐朴说“不希望拿眼泪和很悲苦的东西去吸引人”。每一个孩子都有一份个人相册,里面都是笑脸。当孩子去收养家庭时,这本相册会随着奶瓶、被褥、玩具一起塞进包里。这份相册是徐朴和志愿者们送给孩子的一份礼物。当他们长大后翻开相册,“看到自己的过去不会一片空白”。她也希望当孩子在追问“我的父母为什么会把我抛弃”时,看到“小时候的自己是幸福的,被人抱着的,能感到自己并不是一无是处、被人嫌弃。”

  徐朴是无线通信方面的博士后,杨隽是计算机控制方面的工程师。她们碰在一起会用理工科思维去运营项目。她们要求每两个孩子配备一个保育员,孩子哭要有回应,要经常抱孩子,和孩子说话,“给孩子营造一个家的感觉。”

  但她们最渴望的还是给孩子找一个真正的家。她们希望孩子能有收养家庭,让“这些无根的孩子,也有兄弟姐妹,有家人,有让他们永远牵挂的人”。

  徐朴的丈夫和志愿者们亲眼目睹了很多孩子的变化。有的孩子经过手术和护理,身体得到很大改善,“从胳膊细得不敢碰到白白胖胖的”。也有的孩子有了收养家庭,“孩子进入家庭后便有了存在感”“是一个实实在在的孩子”。

  芸宝当了徐朴3年的二女儿后,被一户美国家庭收养。徐朴曾非常渴望留下她,但是她也希望孩子能得到更好的医疗救助,生活在更包容的环境里。手术后芸宝不能控制大便,有时漏出来会产生异味。徐朴和丈夫觉得没什么,但周围还是有不一样的目光。

  分别前,徐朴把孩子喜爱的毛绒玩具、图书和衣服装了一大包。她花了很长时间向孩子解释,在美国还有爸爸妈妈。孩子是在广州通过福利院交接给收养家庭,徐朴至今都不敢再去广州。

  她一个人时爱听歌,但不敢听纯音乐,会突然勾起往事流泪。按照规定,孩子应该和他们少联系。她总担心孩子身体特殊吃不习惯,也想着孩子能把他们忘掉,尽快融入新的生活。

  杨隽也尝过这种分别之苦。一个患有脊膜膨出的小男孩曾在她家寄养,孩子的一个脚向外翻,一个脚向内翻,她陪着孩子度过三次难熬的手术,也教会他上厕所。后来出于同样的考虑,小男孩被国外的家庭收养。临行前,她给孩子包了一块玉佩作为纪念。养父害怕遗失便把它收了起来,双方语言不通,孩子急得大哭。后来孩子通过翻译告诉养父,放在宾馆也一样会丢掉,他要挂在脖子上。今年母亲节,孩子给杨隽写了一封邮件祝她节日快乐,他还用杨隽的英文名为心爱的小羊起名,叫“Jenny”。

  “做这个机构,要经历很多次分别,但有收养家庭是最好的结果”,杨隽一路哭着回到上海,但她告诉自己要理智。

  徐朴则是刻意把很多情绪屏蔽。她不去想送走的那些孩子,“承受不住的,不能触及的,就绕着走”。因为还有很多孩子需要她。她有严重的偏头痛,痛起来要卧床两三天。医生说她是思虑太多,她的白头发也多了很多。她想着孩子的手术、筹款的压力,还有怎么样让机构更好的运营。2008年金融危机的时候,捐款来源很紧张,大家只能自己贴钱。

  最近,一个他们运营了两年多的养护点被关闭,这让徐朴和团队的成员有些受挫。但很多时候,徐朴都感觉这群孩子“生命像上了发条”,她从中感到力量。

  有的孩子下肢扭曲,但坚持走,即使姿势很难看。有的孩子年幼,但口里数着“一二三四”,把腿屈起来再伸直,自己主动坚持康复训练。也有的孩子在4个月时就经历大型手术,但还是挺住活了下来。

  她希望更多人能感受到这群孩子想活下去的力量。有志愿者组织义卖,想把钱捐给徐朴。徐朴不直接收钱,她建议他们带着自己的孩子去超市为弃婴们买尿布,让他们的孩子在行动中成长,也培养对这群孩子的关爱。她还组织为农民工的孩子开阅读课,选的书大多是关于生命和如何理解与帮助残疾人,她希望人们不要用“有没有用”的功利标准来看待生命。

  杨华坚持多年为朴质公益捐赠,她说在徐朴身上看到一种领导力,“不是掌握了资源和权力,而是影响别人去做他们认为对的事情”。前几天,有朋友和徐朴聊天,觉得人们的观念变了,“至少很多人已经不好意思说人家做这些事很傻了。”徐朴自己也能感受到变化,以前招募志愿者要打电话和人家说半天,来得也很少,现在人们会主动要求做志愿者。

  有人曾说她是“做好事”,她自己不这么认为,“没那么简单,这是一件需要专业知识的工作”。她也不希望把这件事“拔高到一个道德高尚的层面”“这是人与人之间很本分的东西”。

  徐朴的丈夫至今还记得多年前养护的两个孩子。一个是不足1岁的男孩,他有着严重的唇腭裂,“看第一眼不接受,鼻子和嘴巴都连在一起”。因为嘴部没有遮挡,冬天特别容易感冒。她们照顾了他两年多,手术后“感觉再造了一个生命”。这是她们第一个被领养的孩子。孩子送走的那天,徐朴和伙伴们“悲喜交加”,为孩子有了希望而开心,也为分离而哭泣。

  另一个是重度脑瘫和脑积水的孩子,“头比身体大”“一直很痛苦地哼哼唧唧”。在治疗一年多后,还是去世了,不过去世的时候没有那么痛苦。她哭得不行,第一次感到生命的脆弱。

  丁妈看着徐朴做了十几年的公益,“她做了母亲乘以一百倍的工作,也有着母亲乘以一百倍的力量”。

责编:刘铮
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